La 78.ª Asamblea Mundial de la Salud, celebrada el 24 de mayo de 2025, ha aprobado una resolución histórica que reconoce por primera vez a las enfermedades raras como una prioridad global de salud pública. El texto enfatiza la necesidad de equidad, inclusión y cobertura sanitaria universal para los más de 300 millones de personas que viven con alguna de estas patologías en todo el mundo.
Liderazgo de España y Egipto
La resolución fue presentada por España y Egipto, con el respaldo de 41 Estados miembros y el apoyo activo de organizaciones como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Esta acción diplomática sitúa a nuestro país en un papel clave en la promoción internacional de políticas sanitarias inclusivas.
Principales líneas de acción del plan global (2025–2028)
- Desarrollo de un plan de acción global, con objetivos específicos y medibles.
- Integración de las enfermedades raras en las políticas sanitarias nacionales, con especial atención al cribado neonatal, la atención multidisciplinar y el apoyo social.
- Acceso equitativo a diagnósticos y tratamientos, incluyendo medicamentos huérfanos y terapias avanzadas.
- Fomento de la investigación y la formación profesional, especialmente en atención primaria y farmacia hospitalaria.
Implicaciones para la farmacia hospitalaria
Esta resolución internacional resalta el papel de los servicios de farmacia hospitalaria como elementos esenciales en la implementación de estrategias clínicas y logísticas. Entre sus funciones destacan:
- Evaluación y dispensación de medicamentos huérfanos.
- Participación en comités terapéuticos multidisciplinares.
- Apoyo en el seguimiento de seguridad, eficacia y adherencia de tratamientos individualizados.
- Colaboración en registros clínicos y programas de uso compasivo.
Un paso hacia la equidad real
La resolución no se limita a declaraciones simbólicas. Entre sus objetivos concretos se encuentra la reducción del retraso diagnóstico —que en algunos casos supera los 10 años—, la mejora de los circuitos asistenciales y la promoción de marcos regulatorios que impulsen la investigación y la sostenibilidad del acceso a medicamentos innovadores.
Conclusión
La declaración de las enfermedades raras como prioridad mundial por parte de la OMS supone un avance sin precedentes en la equidad sanitaria. Para los profesionales de la farmacia hospitalaria, representa una oportunidad de liderazgo en la gestión de tratamientos de alta complejidad, consolidando su rol dentro del sistema sanitario público.